難病医療費助成制度について

「難病医療費助成制度」の申請に必要な書類を確認しましょう。

「難病医療費助成制度」は、ご自分で申請しなければ利用できません。
申請に必要な書類は申請する方の状況によって異なります。
また、新規で申請する際にマイナンバーが必要になる場合があります。
まず、お住まいの地域の都道府県・指定都市の窓口または保健所にお問い合わせください。

「難病医療費助成制度」の申請に必要な書類

「難病医療費助成制度」の申請に必要な書類

難病医療費助成制度における「世帯」と「階層区分」

「難病医療費助成制度」の申請をしましょう。

新規申請や更新申請に必要な書類は都道府県・指定都市によって異なります。申請してから制度が利用できるようになるまで3か月程度かかる場合もあります。その間に指定医療機関で支払った医療費は、申請が認められれば、申請認定後に払い戻し請求ができます。

診断書を作成する難病指定医、協力難病指定医5)は、あなたの現在の主治医とは異なることがあります。

詳しくはお住まいの地域の都道府県・指定都市の窓口または保健所にお問い合わせください。

  1. 「難病指定医」に「診断書(臨床調査個人票)」の作成を依頼します。

  2. 必要な書類をそろえ、お住まいの地域の都道府県・指定都市の窓口または保健所に申請します。

  3. 提出した書類をもとに、都道府県・指定都市が審査をします。

  4. 申請認否の通知が届き、認められれば「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票6)」が交付されます。

自己負担上限額管理票

自己負担上限額管理票

「医療受給者証」は原則として1年ごとに更新申請が必要です。

更新時の診断書(臨床調査個人票)は、難病指定医、協力難病指定医のいずれかに作成してもらい、手続きを行います。多くの場合、更新日が近づくとお手元に更新のお知らせと更新に関する書類が届きますが、あらかじめ新規申請時に担当者に確認しておくとよいでしょう。

「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」は、指定医療機関の受付で提示してください。

指定医療機関の受付で、「医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を必ず提示してください。ご自分で「自己負担上限額管理票」に記入したり、支払った医療費の管理をしたりする必要はありません。

指定医療機関が患者さんの支払い時に「医療受給者証」に記載してある上限金額を確認し、その指定医療機関で指定難病にかかった費用を「自己負担上限額管理票」に記入します。
それによって、複数の指定医療機関7)にかかった場合でも、支払い金額を管理することができます。

自己負担上限額管理票の記入例

自己負担上限額管理票の記入例
自己負担上限額管理票の記入例

「自己負担上限額管理票」の様式は都道府県で異なります。上記の記入例は、参考様式に基づき作成しています。赤文字は指定医療機関の記入例です。

難病医療費助成制度における「世帯」と「階層区分」

同じ公的医療保険に加入している人が1つの「世帯」です。
住民票上の「世帯」とは異なりますのでご注意ください。

同居している家族が、父、母、子(働いている)、祖母の場合

同居している家族が、父、母、子(働いている)、祖母の場合
同居している家族が、父、母、子(働いている)、祖母の場合

父と母の1世帯、子(働いている)の1世帯、祖母の1世帯の合計3世帯と数えます。

「階層区分」は、加入している公的医療保険と、対象となる患者さんや家族の所得により決まります。
詳しくは、お住まいの地域の都道府県・指定都市の窓口または保健所にご確認ください。

父が患者さんの場合

父が患者さんの場合
父が患者さんの場合

難病に関する詳しい情報については、主治医、お住まいの地域の都道府県・指定都市の窓口または保健所にご確認ください。

難病情報センターのホームページでは、病気や医療費助成制度について詳しく紹介されています。「全身性アミロイドーシス」の病名で検索してください。

  • 1)都道府県・指定都市から指定を受けた医師。難病指定医は新規申請と更新申請に必要な診断書の作成が可能。
  • 2)同じ公的医療保険に加入している人を「世帯」としています。
  • 3)月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある人(たとえば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。
  • 4)症状の程度が認定基準に該当しない軽症者でも、高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となります。
  • 5)都道府県・指定都市から指定を受けた医師。協力難病指定医は更新申請に必要な診断書のみ作成が可能。
  • 6)ひと月に支払った医療費の金額を管理するための管理票。
  • 7)都道府県・指定都市から指定を受けた病院、診療所、薬局、訪問看護事業者(訪問看護ステーション)。

※2023年3月29日現在の情報です。

参考:厚生労働省 難病対策(https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html、資材作成月参照)、難病情報センター(https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460、資材作成月参照)

2023年6月 VYN46L001B