難病医療費助成制度について
トランスサイレチン型心アミロイドーシスの治療には「難病医療費助成制度」が利用できます。
トランスサイレチン型心アミロイドーシス（ATTR-CM）の治療には継続的な治療費がかかります。しかし、国の医療費助成制度である「難病医療費助成制度」を利用することで、治療にかかる医療費の自己負担額を軽減することができます。
申請してから制度が利用できるようになるまで3か月程度かかる場合もありますので、早めに申請することが大切です。
「難病医療費助成制度」以外にも、自治体ごとに難病の患者さんの助けになる制度や取り組みを行っている場合があります。詳しくは、病院の医事課や保健所、市区町村役所・役場などでお尋ねください。
「難病医療費助成制度」は、一定の金額を超えた医療費が公費で助成される制度です。
この制度では、患者さんごとにひと月（毎月1日から末日まで）に支払う医療費の上限が決められます。これを「自己負担上限額（月額）」と呼びます。
病院、診療所、薬局、訪問看護などの各指定医療機関1）では、医療費の2割（または1割）を支払います。ひと月の途中でその支払いが自己負担上限額（月額）に達した場合、その月にそれ以上医療費を支払う必要はありません。
自己負担上限額（月額）が5,000円の場合
「自己負担上限額（月額）」は、世帯2）ごとの所得状況によって決められます。
自己負担上限額（月額）は、加入されている公的医療保険の世帯ごとの所得状況により異なります。
ただし、人工呼吸器を装着している場合や高額な支払いが長期にわたる場合（高額かつ長期3））などは、さらに負担が軽減されることがあります。
自己負担上限額（月額）の算出については、下表をご参照ください。
難病医療費助成制度における自己負担上限額（月額）
「難病医療費助成制度」には、助成対象となる費用とならない費用があります。
- 「難病医療費助成制度」は、指定医療機関における難病治療の費用だけが助成の対象となります。
- 「難病医療費助成制度」の申請日より前の費用は助成の対象となりません。
ただし、申請してから制度が利用できるようになるまでの間に指定医療機関で支払った医療費は、申請が認められれば、申請認定後に払い戻し請求をすることができます。
助成の対象となる費用とならない費用の具体例
- 対象となる費用
- 指定医療機関で行った難病の治療（保険診療）にかかる費用
- 指定医療機関の薬局で支払う、難病の治療のためのお薬代
- 難病にかかわる訪問看護ステーション（指定医療機関）を利用するための費用 など
- 対象とならない費用
- 難病以外の病気やけがのための医療費
- 指定医療機関以外の病院で受けた医療費
- 医療機関や施設までの交通費
- 車いすなどの補装具、はり、きゅう、あんま、マッサージにかかる費用（難病による場合も対象とはなりません） など
- 1）都道府県・指定都市から指定を受けた病院、診療所、薬局、訪問看護事業者（訪問看護ステーション）。
- 2）同じ公的医療保険に加入している人を「世帯」としています。
- 3）月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある人（たとえば、医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上）。
※2023年3月29日現在の情報です。
参考：厚生労働省 難病対策（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html、資材作成月参照）、難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460、資材作成月参照）
